תוחלת חיים בסיסטיק פיברוזיס
הערכת הפרוגנוזה בסיסטיק פיברוזיס
למרות ש סיסטיק פיברוזיס עד היום אחד חָשׁוּך מַרפֵּא מחלות, תוחלת החיים של החולים עלתה משמעותית בשנים האחרונות. מאז 1999 תוחלת החיים הממוצעת עלתה מ -29 שנים ל -37 שנים כיום. זה נובע לא מעט מכמה אפשרויות הטיפול החדשות והמתקדמות.
במיוחד אלה תפקוד הריאות המטופל השתפר משמעותית בשנים האחרונות. בעוד שלפני 20 שנה רק כ -30% מכלל חולי סיסטיק פיברוזיס עדיין היו בעלי תפקוד ריאות כמעט תקין, כיום כ -60% מהמטופלים עדיין סובלים מתפקוד ריאות תקין במידה רבה כשהם מגיעים לבגרות.
זה מבוסס מצד אחד על המדדים הטיפוליים הכלליים לטיפול בסיסטיק פיברוזיס, מצד שני על האפשרויות הרבות למניעת זיהומים שכיחים במערכת הסימפונות או לטפל בהם ביעילות. מכיוון שלרוב חולי סיסטיק פיברוזיס סיבת המוות היא ישירות זיהום של הריאות או אחד הסיבוכים הנובעים מכך.
גם בזכות השיפור הכללי תנאי חיים, אחד טוב תְזוּנָה והטיפול היעיל בתדירות הגבוהה ביותר סוכרת ניתן להגדיל את תוחלת החיים של החולים עוד יותר. בזכות אפשרויות האבחון המתמשכות, ילדים שנפגעו מאובחנים בגיל צעיר מאוד ולכן ניתן לטפל בהם מוקדם מאוד במרכזים המתמחים בהם. עבור תינוקות שנולדו כיום עם מחלה זו, תוחלת חיים ממוצעת היא בין 45 ל 50 שנה של כל הדברים. בסך הכל, לנשים יש תוחלת חיים נמוכה במקצת מגברים מסיבות שטרם הובהרו. רוב האנשים הסובלים מסיסטיק פיברוזיס מתו בגיל ההתבגרות בסביבות שנת 1980, ורק בערך אחד מכל 100 חיו כדי לראות את יום הולדתם ה -18. כיום כמחצית מהנפגעים חיים בני 18 ומעלה. תוחלת החיים הממוצעת היא כרגע בין 32 ו 35 שנים.
בזכות הטיפול של ימינו, רק חולים קלים יכולים לנהל חיים נורמליים ברובם עם תוחלת חיים תקינה וילדי אב. אולם מהלך המחלה אינדיבידואלי מאוד שונה וכך להקשות מאוד על תחזית מדויקת. המדד החשוב ביותר לטיפול יעיל ואיכות חיים גבוהה ככל האפשר טמון באבחון מוקדם וטיפול עקבי ומיוחד במרכזים לסיסטיק פיברוזיס.
מדענים עורכים בימים אלה מחקרים שינסו להחליף את הגן החולה הסיבתי בבריא. דרך זה טיפול גנטי האדם מקווה להיות מסוגל לרפא את המחלה בשלב מסוים ובכך להיות מסוגל לשפר משמעותית את תוחלת החיים של החולים.
